世界自闭症日 一起为“星星们“歌唱

  长沙晚报掌上长沙3月30日讯  在城市穿梭的我们,总习惯戴着耳机行走,时而用“我自闭了”的表情包表达自己,时而用“外向孤独症”进行自我诊断。一首首《我不是真正的快乐》、《孤独患者》、《I'll never fall in love again》......把当下触动心声的歌曲转发到朋友圈,来收获相似心灵的慰藉。而在城市另一端,有一群这样的小朋友,他们无法用语言、音乐以及情感文字来解释自己为什么“自闭”。



他们不聋,却对外界充耳不闻;

他们不哑,却不愿开口说话;

他们像星星一样纯净、漂亮,

却也像星星一样冷漠,孤独。

他们生活在自己的世界里,静谧地呆在角落。

只因为他们是“自闭症儿童”。


已经两岁的宝宝,还不会叫爸爸妈妈。不跟小朋友玩,也不玩玩具,成天喜欢进厨房,看着洗衣机就跟看见亲爹一样。这是一位父亲给自己两岁自闭症儿子写下笑中带泪的记录。


有的小孩会突然伸出手抓住你的衣角,没有话语的表达,用一双明亮的眼睛一直看着你,纯真地笑对这个世界。有的小孩看起来很活泼,上蹿下跳一直不停歇,但因为感觉统合失调,导致他们异常兴奋,控制不住自己......每个自闭症儿童都有自己的症状,因为说话和语言能力的缺失,无法正常交流。



法国作曲家阿希尔-克洛德·德彪西说:“语言的尽头是音乐的开始。”音乐,是世界的语言,它可以超越语言,走进人的内心,抵达灵魂深处。在国内自闭症儿童的康复训练中,音乐治疗对于他们已不再陌生。据统计,85%以上的自闭症儿童对音乐的反应都良好。有专家指出:“对于音乐的能力和兴趣, 自闭症儿童几乎都具有。”他们能够响应音乐的刺激,喜欢音乐的知觉。而音乐,作为一种媒介,可以探索他们的情绪,感知他们的心境,从而达到诊断与治疗的效果。


当一首曲子流入耳蜗,仿佛能看见创作者的诉说,让人与人之间的关系更加亲近。在夏虫鸣叫的夜里,在飘雪寒冷的冬天,一曲旋律,寥寥数词,让画面影射在你脑海,褪去疲惫,拥抱温暖。


为迎接第12个世界自闭症日,一位来自蒙古族歌手萨日娜,为自闭症儿童倾心打造了一支专属于他们的歌曲《星星的宝贝》。萨日娜说:“孩子,本该是拥有最美好快乐的童年,想让这份“礼物”陪伴孩子们快乐地成长。希望这首歌带给大家乐观向上的态度,并以此祝愿国家繁荣昌盛,未来越来越好。”整首歌以欢快,明亮,温暖的风格为曲调,用生活中最美好的字眼“微笑”、“温暖”、“拥抱”等,来表现孩子们对生活的渴望与热爱。萨日娜在创作时,选择站在自闭症儿童的角度唱出他们的心声,用简单易学的歌曲来刺激自闭症儿童的感知,为康复教育贡献力量。用音乐搭建一座沟通桥梁,让他们的世界不再孤独。



作为一名歌手,萨日娜有着自己对音乐创作独特的思考角度:“我想我们要做的,不是苛求“星星的孩子”必须活成我们想要的样子,我们应该接纳他们的与众不同。军人有自己的歌,老师有,石油工人有,草原有,大海有,可是‘星星的孩子’没有,我想让孩子们有自己的歌。”



也许最美好的相遇,都是长生天(蒙古民族以"苍天"为永恒最高神,故谓“长生天”)的安排。在蒙古语里,萨日娜是“月亮花”的意思,而“月亮”与“星星”注定在一起,挂在寂静的夜空,共同点亮万物世间。每当我们厌恶城市的车水马龙,都想回归辽阔的草原夜晚,因为在那里,我们可以仰望久违的漫天星空和纯净月亮,感受梦幻般的光点。


萨日娜告诉我们:“我出生的地方,有一个腾格里湖,每年有很多迁徙的鸟儿、天鹅、鸿雁,人们也称之为天鹅湖。湖水映照着蓝天,美不胜收,我问额吉,是天空美?还是湖水美?额吉说,湖水清澈,才能映照出天空,湖水浑浊了,便什么都看不见了。在冬季的草原上,羊妈妈死于难产,牛妈妈哺育羊羔羔,小马驹成了孤儿,也会吃羊奶长大,世间万物,本来都是一家人。我想我们要做的,不是苛求“星星们”必须活成我们想要的样子,而是接纳他们的与众不同,无论是温顺的小羊羔,奔驰的骏马,憨厚的牛,还是俏皮的驼羔,他们都是上天的礼物。我们要做的,接纳,就够了。”


正是草原得天独厚的地理优势,以及萨日娜与生俱来的共情能力,让萨日娜渴望用自己的专业能力为“星星的孩子”谱写更广阔的篇章,加强大家对“星星们”的密切关注。



都说“人这一生最怕的,就是突然有一天,听懂了一首歌”,也许你经历了感情的失败,才听懂了李宗盛的山丘,发现无人等候的心酸。也许你凌晨夜里反复被宝宝哭闹声惊醒,才懂得“世上只有妈妈好”的伟大,如果说一首歌,是内心与世界交流的通道,那希望这首歌能让你感受到自闭症儿童的世界。


他们也可以玩得开心,笑得天真。他们只是孩子,应该得到普通孩子的幸福,他们需要你们更多的耐心、真诚的友谊,以及更多的帮助和爱心。


星星的宝贝

作词:萨日娜

作曲:萨日娜

编曲:耿晓光

混音:刘天鸿

演唱:萨日娜

我有许多许多的话,藏在我的眼睛里,

那是一个美丽的世界,开满好多好多的花,

我有许多许多的歌,藏在我的微笑里,

我要唱给我的妈妈,我要唱给大家。

给我一个你的微笑,那便是我的温暖,

给我一个你的拥抱,那就是我的港湾。

我多想,和你一样,拥有美丽的梦想,

有一天,我会长出翅膀

飞向那,美丽的夜空,

因为我,是星星的宝贝。



关于自闭症儿童的相关信息:

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。截至2016年09月底,在中残联注册的自闭症康复机构共1345家,其中北京市共20家。近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的,但民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范,康复效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。2019年3月,在十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”上,全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会说:“今天作为全国人大代表,我恳请国家相关部门能够加大对自闭症儿童科研和防治的力度,能够尽早地找到病因,找到治疗的方法。我也恳请教育部和各地相关政府能够出台一些措施,让有自闭症的孩子也有机会走入学校,有书读,有融入社会的机会。”希望加大全社会对自闭症儿童的关心与帮助。


【作者:】 【编辑:谭伟】
关键词:自闭症
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